SMA (Evlilik Öncesi Spinal Musküler Atrofi) testi vermek isteyen çiftler aile hekimliklerine gidiyor. Burada test veren çiftlerin kan sonuçları ise Sıhhat Bakanlığı’na ulaştıktan sonra sonuçların bildirilmesi aylar sürüyor. Hizmetin yeni olmasından ötürü aile hekimlikleri de duruma ayak uydurmakta zorlanıyor.
Aylar öncesinden SMA testi veren bir çift yaşadıkları süreci anlatırken, “Doktorumuz bizi arayarak, ‘aman çocuk yapmayın’ dedi. CHP Ankara Milletvekili Murat Buyruk de testlerin geç çıkmasına reaksiyon göstererek, “Son derece önemsediğimiz bu sıkıntıyı ne yazık ki ellerine yüzlerine bulaştırdılar” sözlerini kullandı.
SÜREÇ NASIL İŞLİYOR?
Sağlık Bakanlığı 2021 Aralık ayında SMA Bilim Konseyi Toplantısı sonrası artık evlilik öncesi zarurî tarama testleri ortasına SMA’nın da eklendiği duyurdu. Buna nazaran çiftler, evlilik öncesi genetik olarak taşıyıcı olup olmadıklarını fiyatsız olarak öğrenebilecekti. Lakin beklentiler, istenilen düzeyde karşılanmadı. Zira uygulama Türkiye’de şimdi çok yeni ve bu sonuçların çıkması da aylar sürüyor.
‘EĞER OLUMSUZ BİR ŞEY ÇIKMAZSA ZATİ ARAMAYIZ’
SMA test sürecini yaşayan bir çift, uygulama birinci hayata geçirildiğinde aile hekimliğinde test verdi ve yaşadıkları tecrübeyi şu sözlerle anlattı: “Kan testi evvel yalnızca erketen alınıyor. Daha sonra bu kan örneği Sıhhat Bakanlığı’na gidiyor. Asıl bekleme süreci bundan sonra başlıyor. Günler, haftalar hatta aylar geçiyor ve bu test sonuçları çıkmıyor. Biz de iki ay sonra yine talihimizi deneyerek testin akıbetini sorduk. Tabibimiz bizi hastaneye çağırdı. Hastaneye gittiğimizde tabibimiz, durumunuz ‘şüpheli görünüyor’ dedi. Bir öteki tabip ise ‘yeniden kan alalım’ diyerek bizden tekrar kan aldı. Sonuçların ne vakit çıkacağını maalesef hekimimiz da bilmiyor. Tek deva beklemek… Lakin bu süreç insanı çok üzüyor. Hekimimiz bizi arayarak, “Aman sonuçlar çıkmadan çocuk yapmayın” dedi. Biz de sonuçlar şayet ki açıklanırsa sonucu nasıl öğrenebileceğimizi sorduk. Karşılık şöyle: Şayet olumsuz bir şey çıkmazsa aslında aramayız. Lakin olumsuz bir sonuç çıkarsa sizi kesinlikle arayacağız…”
ANNE- BABA ADAYI MÜSPET ÇIKARSA…
Aylar sonra SMA testinin sonucu çiftlere bildiriliyor. Sonuç olumlu çıkarsa tabibin anlatımına nazaran kan örneği bu kere anne adayından alınıyor. Anne adayının SMA test sonucu da aylarca sürüyor. Toplam bekleme süreci 6-8 ayı buluyor. Pekala hem anne hem baba adayının test sonucu olumlu çıkarsa yeni süreç nasıl başlıyor? Tabibin anlatımına nazaran bu sonuçların olumlu olduğu çiftlere bildiriliyor. Böylelikle çiftlere tüp bebek yapmaları için bilgilendirmeler yapılıyor ve bu tedavinin fiyatını de devlet karşılıyor.
‘SMA SONUCUNU GÖREN YOK’
CHP Ankara Milletvekili Murat Buyruk de bahisle ilgili açıklamalarda bulundu. Buyruk, yaşanan sürece reaksiyon göstererek, ‘Skandal’ tabirlerini kullandı. Buyruk şunları söyledi: “Gebeliklerin büyük bir kısmı evliliğin birinci yılında gerçekleşiyor. Bu durumda bakanlığın test yapması anlamsızlaşıyor. Bir yanda milyonlarca TL boş yere harcanırken öbür yanda acılı ailelere yenileri ekleniyor. Son derece önemsediğimiz bu sıkıntıyı ne yazık ki ellerine yüzlerine bulaştırdılar. Konuştuğumuz evli çiftler ve aile tabipleri ortasında SMA sonucu gören yok üzere.”
“Tarama testlerinin sonucun 3-5 gün içinde alınması gerekiyor ki manası hale gelsin” diyen Buyruk kelamlarına şöyle devam etti: “Sağlık Bakanlığı, bu testlerin sonuçlarını bir an evvel hızlandırmalı. Her yeni SMA’lı doğum, milyarlarca TL gerektiren tedavi süreci demek. Bakanlık bir yandan boş yere milyonlarca TL testlere harcıyor, bir yandan da bilimsel olarak mümkün olmasına rağmen bu sürecin önüne geçemiyor. Tedavi maliyetlerinin yanı sıra bir de ailelerin yaşadığı acılar bu sürecin başka bir boyutu. Bu ailelerin çektiği acıları hesabını kim verecek?”